Miotonia non distrofica e CORONAVIRUS

A chi di interesse
Ho ricevuto, in questi giorni di isolamento domiciliare dovuto all’ epidemia di Covid-19, più di una telefonata da parte di pazienti affetti da miotonie non distrofiche riguardo a una possibile aumentata suscettibilità a contrarre l’infezione o a una ridotta capacità di difesa in caso di infezione, rispetto alle persone non affette da miotonia. Voglio tranquillizzare le persone affette da miotonia non distrofica che né la prima né la seconda evenienza trovano alcun riscontro. Le persone affette da miotonia non distrofica non sono più esposte al contagio né sono più vulnerabili in caso di infezione rispetto a chi non è affetto da miotonia non distrofica. Quindi la miotonia non distrofica, in tutte le sue varianti, da alterazione dei canali del sodio e del cloro, non è da considerare una patologia in grado di ridurre le difese individuali nei confronti dell’infezione da Coronavirus.

Dr. Mauro Lo Monaco.

Procedura per l’approvvigionamento del farmaco Mexiletina Cloridrato

M.i.A. Onlus ha ricevuto dal dott. Fiorentino Capozzoli e dalla dott. ssa Paola Torreri dell’Istituto Superiore di Sanità informazioni relative alla possibilità, per i pazienti miotonici, di reperire la Mexiletina Cloridrato presso lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze.

Ringraziamo i Dottori, a nome di tutte le persone che beneficiano della mexiletina, per l’impegno profuso per il conseguimento di tale risultato.

Qui di seguito troverete  i link del sito Centro nazionale Malattie Rare  e dello  Stabilimento chimico Farmaceutico Militare di Firenze in cui è possibile trovare tutte le informazioni per ordinare la mexiletina.

http://www.iss.it/cnmr/orfa/rili/cont.php?id=96&lang=1&tipo=15

www.farmaceuticomilitare.it

Sono, inoltre, scaricabili dai link seguenti i moduli:

Modulo M1 da utilizzare per la richiesta di Mexiletina presso le farmacie ospedaliere e territoriali
Modulo M2 da utilizzare per la richiesta di mexiletina allo stabilimento farmaceutico militare
Circolare ministeriale 30-8-99, n°13 Circolare ministeriale che definisce il farmaco erogabile a carico del Servizio Sanitario Nazionale

La M.i.A. Onlus vuole porsi come punto di contatto tra le persone affette da miotonia.
Chi desidera essere aggiornato sulle novità, può mettersi in contatto con l’associazione, tramite i nostri contatti.

14 MARZO 2020 GIORNATA DELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI

La GMN prevede un incontro dedicato agli esperti del settore quali neurologi, fisiatri, pediatri, medici di medicina generale, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, biologi, genetisti, psicologi, infermieri e “caregiver” ma soprattutto ai pazienti e ai loro familiari, alle Associazioni che li rappresentano e a tutti coloro i quali sono coinvolti quotidianamente nella gestione del paziente.

“10 ANNI DELLA M.I.A ONLUS”

Il 12 ottobre ci incontreremo per ripercorrere e festeggiare i 10 anni dell’Associazione.L’evento si svolgerà a Roma presso l’Hotel Domus Nova Bethlem. L’inizio è previsto dalle ore 15:30 e si concluderà con una cena associativa.

Eventi e articoli

Convocazione per assemblea del 30/04/2019

Il sottoscritto presidente , nonché legale rappresentante dell’Associazione M.I.A onlus

convoca i soci tutti ( per i minorenni le comunicazioni saranno effettuate ai genitori o tutor ) alla assemblea dei soci che si terrà il giorno 30/04/2019 alle ore 18.00, in prima convocazione ed alle ore 19.00 in seconda convocazione .presso la sede dell’Associazione in via Roma 31, Ercolano (NA).

Ordine del giorno

  1. ) Approvazione bilancio d’esercizio consuntivo 2018 e   preventivo 2019
  2. )  Relazione sul presidente su comunicazioni o saggi /spettacolo di fine anno ( solo per chi li fa )

3 ) varie ed eventuali

Ricordate di rinnovare il tesseramento come soci per l’anno 2019

Attraverso il vostro supporto l’Associazione sarà in grado di creare percorsi orientai all’informazione e alla ricerca per garantire una migliore qualità di vita nelle persone con sindromi miotoniche non distrofiche.Troverete tutte le informazioni nella pagina “DIVENTA SOCIO” presente all’interno del sito

Il tuo aiuto è prezioso….Insieme si può!