5 x MILLE
🌈 DONA IL TUO 5 X MILLE PER SOSTENERE LA RICERCA SULLE MIOTONIE🌈. Aiutaci a sostenere i nostri progetti.
INSIEME SI PUÒ❤️
Anestesia e Mexiletina
Una persona affetta da miotonia non distrofica non ha una maggiore probabilità di sviluppare una crisi di ipertermia maligna rispetto al resto della popolazione. E’ tuttavia opportuno, scopo precauzionale, evitare l’uso di anestetici volatili e della succinilcolina. Rispetto alla soluzione di indurre una risoluzione del tono muscolare in caso di intervento chirurgico, o anche di sola intubazione, vale quanto già detto di evitare l’uso di depolarizzanti muscolari quali la succinicolina e gli anticolinesterasici. In caso di spasmo del messetere si deve ricorrere all’uso del Dantrolene.
L’ uso della Mexiletina non aumenta il rischio di infarto acuto del miocardio. E’ un farmaco antiaritmico con dimostrata attività antimiotonica ed è al momento l’unico farmaco con indicazione per il trattamento della miotonia.
Miotonia non distrofica e CORONAVIRUS
Ho ricevuto, in questi giorni di isolamento domiciliare dovuto all’ epidemia di Covid-19, più di una telefonata da parte di pazienti affetti da miotonie non distrofiche riguardo a una possibile aumentata suscettibilità a contrarre l’infezione o a una ridotta capacità di difesa in caso di infezione, rispetto alle persone non affette da miotonia. Voglio tranquillizzare le persone affette da miotonia non distrofica che né la prima né la seconda evenienza trovano alcun riscontro. Le persone affette da miotonia non distrofica non sono più esposte al contagio né sono più vulnerabili in caso di infezione rispetto a chi non è affetto da miotonia non distrofica. Quindi la miotonia non distrofica, in tutte le sue varianti, da alterazione dei canali del sodio e del cloro, non è da considerare una patologia in grado di ridurre le difese individuali nei confronti dell’infezione da Coronavirus.
Dr. Mauro Lo Monaco.
Procedura per l’approvvigionamento del farmaco Mexiletina Cloridrato
M.i.A. Onlus ha ricevuto dal dott. Fiorentino Capozzoli e dalla dott. ssa Paola Torreri dell’Istituto Superiore di Sanità informazioni relative alla possibilità, per i pazienti miotonici, di reperire la Mexiletina Cloridrato presso lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze.
Ringraziamo i Dottori, a nome di tutte le persone che beneficiano della mexiletina, per l’impegno profuso per il conseguimento di tale risultato.
Qui di seguito troverete i link del sito Centro nazionale Malattie Rare e dello Stabilimento chimico Farmaceutico Militare di Firenze in cui è possibile trovare tutte le informazioni per ordinare la mexiletina.
http://www.iss.it/cnmr/orfa/rili/cont.php?id=96&lang=1&tipo=15
Sono, inoltre, scaricabili dai link seguenti i moduli:
| Modulo M1 | da utilizzare per la richiesta di Mexiletina presso le farmacie ospedaliere e territoriali |
| Modulo M2 | da utilizzare per la richiesta di mexiletina allo stabilimento farmaceutico militare |
| Circolare ministeriale 30-8-99, n°13 | Circolare ministeriale che definisce il farmaco erogabile a carico del Servizio Sanitario Nazionale |
La M.i.A. Onlus vuole porsi come punto di contatto tra le persone affette da miotonia.
Chi desidera essere aggiornato sulle novità, può mettersi in contatto con l’associazione, tramite i nostri contatti.
14 MARZO 2020 GIORNATA DELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI
Convocazione Assemblea dei soci del 14 nov 2019
Buongiorno di seguito il link dell’assemblea soci che si terrà il giorno 14 Novembre 2019
Malattie rare: cominciato il percorso legislativo della ‘proposta Bologna’
Nel link sottostante ecco il video dell’audizione di oggi presso la Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati.
https://webtv.camera.it/evento/15140
Sotto la sintesi degli emendamenti proposti da UNIAMO
“10 ANNI DELLA M.I.A ONLUS”
Il 12 ottobre ci incontreremo per ripercorrere e festeggiare i 10 anni dell’Associazione.L’evento si svolgerà a Roma presso l’Hotel Domus Nova Bethlem. L’inizio è previsto dalle ore 15:30 e si concluderà con una cena associativa.
Prossimo Incontro a Cervia (Emilia Romagna)
Prossimo incontro a Cervia, Emilia Romagna, per una Pedagogia delle Malattie Rare.