Ricordate di rinnovare il tesseramento come soci per l’anno 2019

Attraverso il vostro supporto l’Associazione sarà in grado di creare percorsi orientai all’informazione e alla ricerca per garantire una migliore qualità di vita nelle persone con sindromi miotoniche non distrofiche.Troverete tutte le informazioni nella pagina “DIVENTA SOCIO” presente all’interno del sito

Il tuo aiuto è prezioso….Insieme si può!

Convocazione Assemblea Soci del 30 Novembre 2018

La Sottoscritta presidente Graziella De Martino, nonchè legale rappresentante dell’Associazione M.I.A Onlus, convoca i soci tutti (per minorenni le comunicazioni saranno effettuate ai genitori o tutor) all’Assemblea che si terrà il giorno 30-11-2018 alle ore 19.00 in prima convocazione ed alle ore 20.00 in seconda convocazionein Via Roma 31, Ercolano (NA).

Ordine del giorno

  • Piano descrittivo delle attività per l’anno 2018/2019
  • Consuntivo delle attività dell’anno 2017/2018
  • Varie ed eventuali

Eventi e articoli

Convocazione per assemblea del 30/04/2019

Il sottoscritto presidente , nonché legale rappresentante dell’Associazione M.I.A onlus

convoca i soci tutti ( per i minorenni le comunicazioni saranno effettuate ai genitori o tutor ) alla assemblea dei soci che si terrà il giorno 30/04/2019 alle ore 18.00, in prima convocazione ed alle ore 19.00 in seconda convocazione .presso la sede dell’Associazione in via Roma 31, Ercolano (NA).

Ordine del giorno

  1. ) Approvazione bilancio d’esercizio consuntivo 2018 e   preventivo 2019
  2. )  Relazione sul presidente su comunicazioni o saggi /spettacolo di fine anno ( solo per chi li fa )

3 ) varie ed eventuali

Attendiamo la giornata del 9 Marzo presso il Policlinico Federico II di Napoli a cui siamo stati invitati come Associazione


“Show your Rare, Show you care”, mostra che ci sei, al fianco di chi è raro. Questo lo slogan scelto per una campagna sui Social in occasione della giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra oggi. L’iniziativa è promossa da Eurordis, Federazione che rappresenta 837 organizzazioni di malati in 70 Paesi. Ci si può divertire a dipingersi il volto di tanti colori diversi e postare così un’immagine profilo per mostrare solidarietà per le persone che nel mondo soffrono di una malattia rara. Un modo per dare così visibilità agli ‘invisibili’, come spesso si sentono coloro che hanno una patologia del genere. Per i quali molto spesso anche arrivare a una diagnosi e’ un traguardo.

Avviso

Ci scusiamo per motivi tecnici la convocazione dell’Assemblea del 30 Novembre sul sito di M.I.A Onlus ci siamo resi conto è visibile solo ora.

Scusate per il disagio. La presidente Graziella De Martino.

Convocazione all’Assemblea dei soci del 30 aprile 2018

Il sottoscritto Presidente, Dr.ssa Graziella De Martino, nonché legale rappresentante dell’Associazione M.i.A. Onlus,

convoca i soci tutti

all’Assemblea dei soci che si terrà il giorno 30 Aprile 2018

alle ore 19.00, in prima convocazione ed alle ore 20.00 in seconda convocazione

presso la sede dell’Associazione in via Libertà, 67 – Portici (NA),

per discutere e deliberare intorno ai seguenti punti all’O.D.G.

 1) Approvazione bilancio d’esercizio consuntivo 2017 e  preventivo 2018

2) Comunicazioni del Presidente ai Soci

3) Varie ed eventuali

 

               Il legale rappresentante

                  Graziella De Martino

Portici ( Napoli) 05/04/2018

Visita cardiologia al Policlinico “Gemelli”

Indicazioni alla richiesta di visita cardiologica presso l’ambulatorio di cardiologia aritmologia del Policlinico “Gemelli”.

Telefonare al n°06 3015 4432 (sig.ra Lorella) per prenotare una visitaaritmologica, all’ambulatorio del Lunedì, con la dr.ssa Gemma Pelargonio.

Specificare che si tratta  di una valutazione richiesta dal neurologo (come da accordi con la dr.ssa Pelargonio) in previsione di assunzione di terapia antimiotonica con Mexiletina o Flecainide.

In caso di prima visita portare ed. holter cardiaco e, sopra i cinquantanni di età, anche un ecocardiogramma.

Portare una richiesta del medico di famiglia con la dicitura: visita aritmologica cardiologica in previsione di trattamento con Mexiletina o Flecainide (ricordate al medico che i pazienti affetti da miotonia sono esentati dal pagamento del ticket per esenzione n°RFG 090)

Secondo incontro “Percorsi di vita”

Incontro 2018 M.I.A. Onlus

Secondo incontro “Percorsi di vita”

14 Aprile 2018

Policlinico “Gemelli”, Roma

  • Anestesia e miotonia
  • Sicurezza e tranquillità durante un intervento chirurgico
  • Anestesia totale e locale per l’infanzia e l’età adulta