Nel 2013 venni chiamata a Roma dal Dott. Lomonaco per il solito controllo senza sapere che aveva per me una notizia sensazionale, c’era un farmaco che poteva alleviare la mia rigidità muscolare, un farmaco orfano chiamato Mexiletina. Piansi di gioia. Ma dopo non fu semplice accettare il farmaco, perché Mexiletina non è nato per curare le miotonie, ma è un antiaritmico e questa cosa mi mise ansia, e non solo, mi dava problemi gastrointestinali. Fortunatamente però ho avuto un’altra possibilità: la Flecainide. A differenza di molti amici miotonici non ho avuto la forza di scavalcare la mia rigidità, quindi, le mie scelte sono state dettate tutte dalla mia staticità fisica, paralizzata nel corpo così nella mente.
Prima del farmaco decidevo quali negozi o locali frequentare in base alle scale che dovevo fare, non scendevo dalla macchina se non dopo averla ben parcheggiata, al volo, per intenderci, le mie gambe erano due tronchi e la mia vita è stata fino all’inizio della “terapia” nelle loro mani.
La Flecainide è un antiaritmico utilizzato con successo anche nelle miotomie non distrofiche alleviando la rigidità muscolare. Quando ho cominciato a prendere la Flecainide è iniziata la mia seconda vita. La sensazione di scioltezza che provavo dentro il mio corpo mi dava una nuova visione dello spazio, potevo sollevare le buste della spesa e camminare senza grossi sforzi, salire le scale senza dovermi prima scaldare, attraversare la strada senza l’ansia della lentezza, sedermi dal dottore o alle poste. Tutte queste cose normali, per una miotonica come me, normali non sono, perché per poter fare tutte queste semplici azioni dovevo fare prima un preriscaldamento che mi rendeva si creativa, ma anche ridicola. Ciò non significa però che mi sia sentita inferiore a qualcuno, ma che la mia vita sarebbe comunque stata molto diversa se avessi preso il farmaco fin da bambina.