Dialogando

Parola M.I.A.

RACCONTARE LA MIOTONIA CON PAROLE QUOTIDIANE

Napoli, 18 luglio 2023 … e Parola M.I.A. sia!

Una rivista divulgativa per comprendere la realtà di una malattia rara, la Miotonia, probabilmente solo poco conosciuta.
Secondo l’OMS una malattia è rara se colpisce non più di una persona su 2000, ma anche per una sola persona s’impone di attivare risorse e favorire l’informazione, sostenere la ricerca e promuovere una cultura del “ben-essere”, secondo la quale si riesce a relativizzare un handicap, vivendo nel miglior modo possibile la propria età.
Si affronta bene una rarità genetica stringendo relazioni, offrendo a ciascuno la possibilità di capire, anche a 40 oppure a 50 anni, il mistero del proprio corpo rigido e impacciato, semplicemente miotonico.
Il benessere è “qui ed ora”: uno sguardo positivo sul proprio futuro, quando un nuovo farmaco può farti entrare in un nuovo corpo e consentirti di scoprire potenzialità da sempre tue, ma insabbiate dalla Miotonia.
La Mission di Parola M.I.A. è una “Rivoluzione Gentile” sulle parole per raccontare una malattia rara: la parola handicap, per esempio, potrebbe essere sostituita con criticità, che in base alla prospettiva di ciascuno promuove adattamento o avvilimento. E non esistono bisogni specifici, ma solo il modo di ognuno di vivere quella criticità. ” Abbiamo tutti gli stessi bisogni ” : ne è convinto Eric Berne e anche noi! Il bisogno di entrare in relazione e di essere riconosciuti è alla base di ogni esistenza. Dal noi si forma l’io: se l’altro non riconosce la mia esistenza, il mio essere smarrisce il suo senso più profondo.
In linea con le finalità della M.I.A. onlus, la nostra Rivista è organizzata in tre spazi interconnessi: Informazioni, Clinica e Ricerca e Insieme si può! per una cultura relazionale sulle malattie rare.
La M.I.A. onlus ha vissuto un percorso vivace e testardo, fatto di un passo indietro e un salto in avanti. Come si muovono i bambini; perché la M.I.A. onlus nasce dalla richiesta di un bambino miotonico desideroso di incontrare amici come lui. E la mamma, anche lei miotonica, non poteva non accogliere quel desiderio. Da allora tanti incontri con le famiglie, molti confronti con gli esperti e sempre l’impegno di tutti noi, in Italia e all’estero, per l’ascolto, il counseling e l’accoglienza delle persone interessate, direttamente o indirettamente, alle problematiche miotoniche.
E ora la nostra Rivista Parola M.I.A. , una nuova creatura da nutrire insieme. Insieme ci faremo tante domande sulla Miotonia e troveremo qualche risposta.

Dott.ssa Graziella De Martino
Presidente M.I.A. ONLUS
graziellademartino@miotoniciinassociazione.it