Storie… al chiaro di luna. Serata di solidarietà e musica

Mercoledì 20 agosto 2014 il comitato organizzatore di Esplorando la Bibbia, in collaborazione con la direzione dell’”Oro Hotel” di Policoro, struttura ospitante della manifestazione, organizza una serata di solidarietà e musica in favore della M.I.A. onlus, associazione che si propone di aiutare coloro che sono affetti dalla miotonia, malattia rara che colpisce gravemente l’apparato muscolare e, al tempo stesso, fornire informazioni scientificamente fondate sulla stessa, divenendo punto di incontro per quanti sono interessati a promuovere una nuova cultura dell’handicap.

Durante la serata saranno presentati gli scopi sociali e le attività della M.I.A. onlus (interventi realizzati e progetti futuri) nell’intervallo fra diversi momenti musicali e di intrattenimento con la partecipazione di artisti italiani (Giuseppe De Chirico, cantautore, e Dario Lavermicocca, attore, mimo, clown) e internazionali (Scott Bartchy, pianista jazz, dagli USA ed Elisabetta Maglie Bell, pianista, da Londra).

Al termine dell’evento, sarà consegnata al presidente dell’Associazione il risultato della raccolta fondi avviata dagli organizzatori.

I costi complessivi della serata saranno coperti da sponsor per permettere che i proventi della raccolta fondi, realizzati attraverso le donazioni individuali e la vendita dei biglietti di una estrazione a premi, vengano destinati interamente all’associazione “M.I.A. Onlus” di Portici (Na).

Vai al sito di Esplorando la Bibbia

MIO Futuro corpo. 4° incontro annuale

Il quarto incontro annuale di M.i.A dal titolo MIO. Futuro Corpo è dedicato al futuro terapeutico per le sindromi miotoniche e in particolare alla relazione Io-Corpo durante l’età evolutiva e in età adulta, variamente condizionata dalla sindrome miotonica. E’ stata un’importante occasione di contronto tra numerosi specialisti.

L’incontro si è svolto venerdì 15 novembre 2013 presso l’aula “G. Macchi” Istituto di Neurologia Policlinico “A. Gemelli” di Roma.

Riportiamo qui l’intervento introduttivo della dottoressa Graziella De Martino sulla relazione io-corpo: tra maternità e miotonia. Buona lettura!

E ora vorrei parlare della relazione con il mio corpo, con questo sconosciuto… fino ad un certo punto della mia vita.

In effetti ben tardi mi sono state chiare le sue potenzialità, l’ho percepito spesso come un limite all’espressione della mia personalità, a tutto ciò che sentivo di voler essere indipendentemente dalla miotonia.
È stata una relazione abbastanza complicata.

Il primo vincolo mi è stato dato quando fu detto a mia madre che  potevo si prendere il sole, ma a mare proprio no, il mare mi avrebbe messa in difficoltà. La prima sorpresa, la forza del mio corpo. Dovevo stare attenta a quando giocavo con le amiche perchè un mio schiaffo dato per gioco rischiava di far loro veramente male. E che dire di quella volta che un dottoressa stava per finire KO durante un test sulla mia forza e resistenza fisica?!

Poi l’adolescenza e ovviamente non mi sfiorava neanche il pensiero che il mio corpo potesse suscitare un qualche interesse da parte di qualche ammiratore… Ahimè mi sono ritrovata anche con qualche ammiratore scomodo.

Poi il desiderio di maternità  e la paura di una maternità così insolita, il timore di non riuscire a conciliare malattia rara e maternità. Fondamentale è stato l’incontro, durante la mia prima gravidanza con un terapeuta, che mi ha insegnato a far pace con il mio corpo rigido; corpo, che nonostante tutto poteva consentirmi di essere madre; lui mi ha insegnato tecniche di rilassamento, perché la miotonia mi mortificava con la sua rigidità durante quegli otto, difficili, mesi di gravidanza. Ma sono stata ripagata dalla nascita di un simpatico maschietto che si è rivelato, a dispetto di tutto, come uno sportivo anti-miotonico; piccolo sportivo che il Professore Mauro Lo Monaco ha conosciuto quando aveva quattro anni.

Fermarmi a un figlio? Neanche per sogno, ho sempre amato le sfide! Ecco un secondo figlio che invece il Proessore. Mauro Lo Monaco ha conosciuto –chissà perché!- quando aveva cinque mesi. Il primo bagnetto e quegli occhietti che non si aprivano subito … Da quel momento in poi un rivivere tutta la mia infanzia miotonica attraverso il piccolo.

Ancor oggi la relazione con il mio corpo è mediata dal farmaco che funge da ammorbidente. Ricordo che io e mio figlio chiamavano il Signor Mexitil, Coccolino. Anche per mio figlio inizialmente il corpo è stato un limite al suo essere bambino. Ricordo il rapporto difficile con il biberon, anche se sono riuscita ad allattarlo al seno fino a cinque mesi. Sicuramente sono stata una madre ansiosa, ma mi sono anche fatta guidare. Il mio ringraziamento va di cuore alla Dottoressa Silvana Letizia, neuropsichiatra infantile della nostra ASL, NA3, che attraverso il gioco mi ha insegnato a gestire le prime frustrazioni di Alessandro, come quando chiudeva gli occhi per uno starnuto e quello diventava il momento del Cu-Cu / Te-Te; un ringraziamento di cuore al mio terapeuta che mi invitava a insegnare al piccolo come gestire un blocco muscolare, causato dallo sbadiglio, attraverso una respirazione profonda.
Semplice non è stato, ma la Dottoressa Letizia ci ha insegnato a puntare  tutto sulle risorse interiori fino alla decisione, quando il bambino aveva 20 mesi, di iniziare un percorso di educazione psicomotoria, per prevenire eventuali ansie di separazione dalla figura materna in vista di un inserimento nella scuola dell’infanzia, senza il supporto di sostegno e dell’assistente materiale. In questo ho trovato un valido supporto nella scuola, il II Circolo Didattico di Portici, e nell’affiancamento delle équipe multidisciplinari. Nostro figlio è cresciuto sereno e ben determinato con la sua semplice filosofia di vita, se ho bisogno di aiuto te lo chiedo io; in altre parole: cara mammà, lasciami campare! Tanto se mi stanco mi fermo e poi… riparto!

Il problema è stato convincere e tranquillizzare le maestre, perché Ale non si voleva negare nulla, entrare e uscire da scuola con i suoi amici, arrabbiandosi quando la maestra gli voleva portare lo zaino, o quando voleva fare educazione motoria. Lui con tutti gli altri, nonostante la miotonia!
Il percorso di educazione psicomotoria per mio figlio è durante dai suoi 20 mesi  ai 6 anni, con incontri bisettimanali; percorso poi concluso anche perché io iniziavo a mostrare chiari segni di esaurimento!

Ma nella nostra storia c’è un secondo tempo, iniziato una sera mentre preparavo il piccolo per andare a letto, lui pronunciò quella terribile frase: mamma, se io e te abbiamo lo stesso problema, perché tu hai le mani aperte e io no! Già, perché?! Ovviamente appena il piccolo si addormentò, subito scrissi un’e-mail notturna al Professore Mauro Lo Monaco. La mattina dopo la sua telefonata e subito fu chiaro che i tempi erano maturi per passare a quel farmaco sul quale ci si era tanto informati. Il passaggio al nuovo farmaco per me non è stato semplice; oltre l’incognita del nuovo, l’ho vissuto quasi con un senso di colpa, mi sentivo di tradire quel Signor Farmaco che mi aveva consentito di raggiungere tanti obiettivi, prima la laurea in Pedagogia, poi il matrimonio quindi ben due maternità. Non vi nascondo che quasi mi offendo quando sento che altri hanno resistenza ad assumere la mexiletina; ma dovevo farlo per mio figlio!

Il farmaco per me è stato come un amico, un complice per mediare la relazione tra il mio Io e il mio corpo. Ma che sorpresa quando, grazie al nuovo farmaco, il 2 luglio 2010, mi sono svegliata in un corpo completamente nuovo. Un corpo nuovo, al quale forse non ero preparata psicologicamente, con tutte le conseguenze che questo ha comportato. Quando una persona con una particolarità genetica vive un improvviso miglioramento ci sono inevitabilmente delle ripercussioni su tutta la rete delle sue relazioni interpersonali. Ricordo la sorpresa e il disorientamento nel gestire le nuove energie del mio corpo; quel sentirmi tanto sciolta che i primi giorni quasi cadevo. Ricordo che la sera tardi stendevo i panni, stiravo… Con ovvio disorientamento di mio marito! È stato il tempo dei sentimenti più contrastanti: una grande gioia e una rabbia.
Poi la verifica del Professore Lo Monaco che confermò quel sorprendente, incredibile!, miglioramento e a settembre il passaggio del farmaco per il piccolo, che non esitò a commentare “finalmente posso fare cose che non ho mai fatto in vita mia” (7 anni!) e con l’ultima integrazione farmacologica ci ha consolati tutti.

Un giorno mi disse: «Mamma, grazie a qualche trucchetto, ai giochi adatti a me (il calcio no!) e alle nuove medicine la miotonia è diventata una malattia, facile!»  Mio figlio, il miotonico del futuro – come lo chiamo scherzosamente!- ha una bellissima relazione con il mare, anche se preferisce la piscina; a nove anni ha imparato anche a nuotare.

Un parallelo tra la mia storia personale e quella di mio figlio fa facilmente comprendere quanto sia cambiato il vissuto di una persona con miotonia. Restano ancora aperte tante problematiche, che cercheremo di affrontare insieme: per esempio il miglior inserimento scolastico e/o un adeguato inserimento lavorativo, per delle risorse che non sono affatto residue. Cercheremo anche per questo di organizzarci!

Ovviamente considero  quest’occasione preziosa per ringraziare i Ricercatori Farmacologi dell’Università di Bari che hanno dedicato anni di studio alle miotonie e alla flecainide. Credo che veramente per le persone con miotonia c’è un nuovo futuro!

MIO Futuro corpo. 4° incontro annuale

Dai un’occhiata agli altri incontri annuali:

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[button color=”orange” size=”small” link=”http://www.miotoniciinassociazione.it/relazione-medico-paziente-miotonia-5-incontro-annuale/” ]Quinto incontro[/button]

La Miotonia non distrofica in età pediatrica. 3° incontro annuale

Venerdì 1 marzo 2013 alle ore 10, presso l’Aula “G. Macchi” dell’Istituto di Neurologia del Policlinico Gemelli di Roma, si è tenuto il terzo incontro annuale di M.i.A. onlus.

Scopo dell’incontro è stato promuovere un approccio multidisciplinare alla Miotonia non distrofica sin dall’età pediatrica e, grazie agli esperti che sono intervenuti, è stato possibile fare il punto sulle prospettive terapeutiche e sulla ricerca.

Si ringraziano i relatori per la loro disponibilità e tutti gli intervenuti per la calorosa adesione.

Qui le parole di benvenuto di Graziella De Martino, presidente di M.i.A.

Oggi siamo qui insieme per un approccio multidisciplinare alla Miotonia non distrofica sin dall’età pediatrica

Insieme per osservare la miotonia da vari punti di vista.

Grazie a ciascun relatore. Sento che per le persone miotoniche si respira un’aria nuova.

Oggi vivere la straordinarietà di un handicap porta un minor smarrimento. E proponiamo M.i.A. onlus come un intimo villaggio dove condividere uno straordinario percorso di vita.
Un ringraziamento a tutti gli specialisti che hanno partecipato all’incontro: il Genetista, il  Cardiologo,  l’Anestesistae ovviamente al Neurologo Professore Mauro Lo Monaco

Tutti in rete per promuovere il benessere della persona affetta da miotonia.

La Miotonia non distrofica in età pediatrica. 3° incontro annuale

 

Dai un’occhiata ai precedenti incontri annuali:

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Spettacolo teatrale di magia e palloncini – raccolta fondi

Giovedì 27 dicembre 2012, alle ore 18.00, presso il Cinema Capitol di Portici (NA), si è tenuto lo spettacolo teatrale

MAGICI PALLONCINI – L’allegria e la ricerca volano

Lo spettacolo di magia ed abilità, rivolto principalmente ai bambini,
è stato condotto dall’artista Mago Ciccio
che si è esibito in giochi di prestigio
ed in spettacolari manipolazioni di palloncini.

La manifestazione è stata organizzata allo scopo di raccogliere fondi da destinare alla ricerca sulle miotonie.

M.i.A. spettacolo magia per raccolta fondi

Uno spuzzo d’acqua sugli occhi – brochure per pediatri

La M.i.A. Onlus ha realizzato la brochure informativa “Uno spruzzo d’acqua sugli occhi” realizzata specificamente per i Medici Pediatri, con l’obiettivo di favorire l’informazione sulle Sindromi Miotoniche e la loro diagnosi in età pediatrica.

La brochure è stata presentata sabato 10 novembre 2012, presso Villa Savonarola in Portici (NA), in un incontro con i Medici Pediatri, nel corso del quale il Dottor Mauro Lo Monaco, Neurologo del Policlinico “A. Gemelli” di Roma, ha esposto la sua relazione con approfondimenti scientifici e contributi audiovisivi sulle Sindromi Miotoniche e le modalità per la diagnosi in età pediatrica.

Qui puoi leggere e scaricare la brochure informativa per i Medici Pediatri 

Download (PDF, 707KB)

Se sei interessato a ricevere delle copie cartacee della brochure, puoi scriverci agli indirizzi che trovi nella pagina contatti.

Ecco l’intervento introduttivo che la dottoressa Graziella De Martino ha tenuto durante la presentazione pubblica della brochure.

Finalmente!

Dopo un lungo periodo di preparazione riusciamo a presentare la nostra Brochure “Uno spruzzo d’acqua sugli occhi”, per favorire la diagnosi delle sindromi miotonie in età pediatrica.

Potrei dire nient’altro, perché è tutto scritto lì e tra le righe si può anche ben intendere il motivo del titolo: lo spruzzo d’acqua negli occhi di mio figlio durante il suo primo bagnetto e la prima consapevolezza della sua particolarità. Il tempo comunque della foto di rito durante il  primo bagnetto e la telefonata al Prof. Lo Monaco. Non ero sola, il bambino me lo guardava il papà, durante la telefonata!

Ma Alessandro è stato da un certo punto di vista fortunato. Tanti altri bambini arrivano alla diagnosi di miotonia a sei-sette anni ed è facile immaginare quanto il non sapere la causa di quegli occhi chiusi, o delle gambette che si possono bloccare durante l’ora di attività motoria possa avvilire il bambino e angosciare i genitori. Da qui il motivo della nostra iniziativa.

Lascio la parola subito al Prof. Mauro Lo Monaco, ma non prima di aver ringraziato l’Assessore Bruno Provitera, anche per la sua bellissima dedia.

Ringraziamo per l’ospitalità il Comune di Portici e la Cooperativa Semi di Pace alla quale esprimo personale ammirazione per il Progetto Liberi Libri.  Una meravigliosa coincidenza: leggevo favole ai miei ragazzi da quando avevano sei mesi e posso testimoniare che è una bellissima occasione di relazione, di comunicazione, di intimità con nostro figlio.

Ma darei a questo nostro incontro anche un altro titolo, memoria del cuore.

Mi è cara l’opportunità di rivolgere il mio grazie ai dottori che hanno condiviso la mia esperienza di maternità, in alcuni momenti ad un passo dalla follia.

Grazie allora alla Pediatra la (Evelina) Farris, come la chiama Ale, che in questi anni mi ha affiancata e sopportata nelle mia ansia, e ancor prima la dottoressa Corsaro, la dottoressa Accardo. La dottoressa  Silvana Letizia, che attraverso un percorso di educazione psicomotoria ha preparato mio figlio all’inserimento nella scuola dell’Infanzia. Un medico è proprio un insostituibile compagno di viaggio, quando si affrontano determinate sfide e ovviamente il mio, il nostro grazie più grande è per il Professore Mauro Lo Monaco.

Questa giornata per noi un punto di arrivo e insieme di partenza. Nel nostro immediato futuro c’è sempre l’impegno per sostenere la ricerca sulle miotonie. Speriamo veicolare le nostre risorse per una borsa di studio, ma anche iniziare ad esplorare la dimensione sociale del nostro vivere da persone con miotonia, sia in ambito scolastico, in ambito lavorativo, individuando tutte le barriere architettoniche e relazionali. La miotonia la considero un handicap poco visibile, pericolosamente sottintesa. E lo faremo cercando di garantire i diritti della persona con handicap, confrontandoci con la Costituzione. Colgo l’occasione di chiedere in ciò un aiuto alla Dottoressa Monica Palmieri

La miotonia la considero un handicap poco visibile, pericolosamente sottintesa…

LE MIE STORIE le favole di Alessandro Vittozzi

E’ stato pubblicato Le mie storie, il primo libro di favole e poesie del piccolo Alessandro.
Di seguito la prefazione di Graziella De Martino e un estratto con alcune storie del libro.

Ho iniziato a raccontare favole ad Alessandro quando aveva 6 mesi, anzi credo che lui abbia ascoltato favole sin da quando era in pancia.
Raccontavo al fratellino la favola del Re Leone, di Pinocchio e credo che non sia un caso che anche
Alessandro le ami tanto. Alessandro dai sei mesi, quindi, si è nutrito di pappe e favole, impasticciato libri di spugna, mordendoli prima con le sue gengive e poi buttandoli dal sediolone per apprendere la dimensione della profondità.

LE MIE STORIE le favole di Alessandro Vittozzi

L’amore per i libri è stato istintivo e nutrito dalla sua famiglia.
Poi dai 7 anni e mezzo – per essere precisi come ama lui- anzi “e poi” avverbio che ricorre spesso nelle sue favole, ha iniziato a scriverle lui, mescolando come in un contenitore fantastico ciò che più lo aveva colpito delle sue letture, con le paure e i desideri del suo mediare quotidiano tra la sua infanzia e il suo disagio.
Nelle sue favole si notano tutti i desideri, le emozioni di un qualsiasi bambino …

A volte capita che un procione si diverta a scappare, ma gioisce sempre nel diventare un ragazzo perbene! Fuori, puoi incontrare tanti ma è sempre una gioia ritornare a casa.
Dopo uno spavento o una vittoria si torna sempre in famiglia. Si esce dal guscio per esplorare il mondo.
Ogni regalo è scintillante, come un desiderio che si realizza nel paese delle favole.
Come dire, l’infanzia prima di qualsiasi particolarità…

Ci auguriamo che queste semplici favole scritte da un bambino per altri bambini possano aiutare anche noi adulti ad elaborare il timore di lasciare una casa rassicurante e la propria infanzia e…

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IL COCCODRILLO TRISTE

C’era una volta, in una grande città un coccodrillo che si chiamava Giacomo.
Però questo coccodrillo era molto ma molto triste e tutti gli abitanti di questa grande città, ogni volta che lo incontravano, lo prendevano in giro.
Un giorno il coccodrillo si mise a piangere talmente forte che lasciò ogni volta un grande buco nelle rocce, persino nelle rocce più dure!
Poi dopo cinque-sei minuti incontrò un gruppo di amici e il coccodrillo disse:
-Buongiorno, amici!-
Poi dissero gli amici: “Non ti vogliamo più vedere! Hai capito! Vattene via!”
Poi il coccodrillo se ne andò e dietro di lui lasciò due fiumi di lacrime, poi si fece sera e il coccodrillo cenò, la notte il coccodrillo guardò un poco dalla finestra per vedere se tutti a quell’ora non erano più per strada e se stavano dormendo profondamente;
e poi, il coccodrillo disse dentro di sé sotto voce: -Via libera!- Poi uscì dalla sua casa, andò in un’altra città più piccola e disse: -Forse è meglio costruire una capanna con i tronchi e aspettare domani mattina!-
Detto fatto, prese tantissimi tronchi molto grossi e robusti e costruì la capanna. La mattina seguente fece la colazione, uscì dalla capanna e andò in città, poi gli abitanti di questa piccola città appena lo videro dissero: -Benvenuto, nella nostra
piccola città!-
Trascorsero cinque-sei anni e il coccodrillo stava benissimo!
-Questa sì che è vita!-: disse il coccodrillo molto ma molto felice. Intanto gli abitanti della grande città in cui lui stava prima lo stavano cercando, perché erano tanto ma tanto dispiaciuti. Poi dopo nove ore, disse un cittadino: -Controlliamo
in questa piccola città-. Poi entrarono nella città, videro il coccodrillo e dissero: -Vieni nella nostra grande città, ci dispiace tantissimo!-
-OK, vengo!- disse il coccodrillo.
-Ci rivedremo presto?-: domandarono speranzosi gli amici della piccola città
-Ciaoooo!-: dissero gli abitanti della grande città.
Alla fine gli abitanti e il coccodrillo tornarono tutti insieme nella grande città e vissero tutti felici e contenti.

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La MIA occasione speciale. 2° incontro annuale

Scopo del secondo incontro annuale di M.i.A, dal titolo La MIA occasione speciale, è condividere una mission: promuovere l’informazione sulle miotonie.

L’appuntamento annuale si è svolto il 25 novembre 2011 a Portici, nella sala conferenze di Villa Savonarola.

Qui l’intervento introduttivo della dottoressa Graziella De Martino.

La  M.i.A. mission a Portici

Un grazie di cuore a tutti i partecipanti, immagino che la presenza di ciascuno abbia richiesto un impegno organizzativo; abbiamo pensato  fosse giusto quest’anno organizzare l’incontro  a Portici dove ha sede M.i.a. onlus, per esprimere alla città un ringraziamento per la sensibilità che mostra verso di noi.

Un prima grazie di cuore alla Dottoressa Pina Rispo, per averci aiutati a realizzare l’evento; ringraziamo l’Assessore alla Cultura Alessandro Fatatis, che ospita quest’evento per noi molto importante, un grazie all’Assessore  per l’Igiene e Sanità Dottor Bruno Provitera: insieme cercheremo di presentare la nostra mission.

La nostra principale mission come associazione si sintetizza nei seguenti punti:

•    Promuovere la conoscenza della miotonia e le opportunità associative;
•    Favorire uno scambio relazionale tra le persone interessate alla problematica miotonia: insieme, si può!
•    Reperire fondi da destinare alla ricerca scientifica;
•    Sollecitare una cultura alternativa dell’handicap.

Tutto questo richiede un impegno individuale da parte di ciascuno.
Noi ci siamo, e mi scuso se a volte sono un po’ lenta.
Vi invitiamo a:
•    Promozione tesseramento
•    Riconoscermi il Mandato per sostenere le spese minute, 
non supportate da fattura per l’attività operativa corrente dell’Associazione
•    Cambio della Sede associativa

Chi sceglie di aderire al tesseramento può seguire l’attività attraverso il sito: ogni idea sarà presa in considerazione durante le assemblee associative.

Pensando un po’ alle storie condivise in quest’anno abbiamo ritenuto opportuno promuovere una migliore conoscenza delle sindromi miotoniche; la mia storia ha avuto un percorso molto lungo: tanti ricoveri, terapie impegnative da 14 compresse al giorno a 2 compresse al giorno e vi assicuro che se ne dimentico una non è più una tragedia.
Pertanto abbiamo pensato di investire su una Mission associativa per l’anno 2012:

•    Creazione di una brochure informativa -che sarà stampata grazie al contributo della Banca di Credito Popolare di Portici-  sulle sindromi miotoniche, da distribuire ai medici pediatri, al fine di favorire una diagnosi il più possibile precoce della malattia fin dall’età evolutiva. L’iniziativa sarà possibile con la consulenza di specialisti del settore. Una persona a caso il Prof. Mauro Lo Monaco!
•   Avere una diagnosi tempestiva ed una terapia adeguata permette di garantirsi una buona qualità di vita.

Cerchiamo Uno slogan per la Mission!

E’ gradita la vostra partecipazione alla definizione dello slogan da adottare, per la diffusione della campagna informativa 2012.
Penso che sarebbe interessante individuare una sintesi sul bisogno di avere una diagnosi tempestiva e una terapia adeguata per una buona qualità di vita per non essere fraintesi…

Nel ringraziare ciascuno per la presenza, colgo l’occasione per presentare i relatori:
un primo ringraziamento al Professore Desaphy, la cui attività di ricerca ha garantito un secondo tempo, migliore, alla mia vita e a quella di mio figlio. E spero di altre persone.
Un ringraziamento di cuore alla Professoressa Conte Camerino, vulcanica, come solo una donna riesce ad esserlo, mantenendosi semplice e concreta.

Ovviamente un grazie al Prof. Mauro Lo Monaco che mi è vicino da 25 anni, il  fondamentale punto di riferimento per tutti noi. Per essere essenziale vi dirò che cambiare farmaco è stato un po’ come cambiare la propria posizione esistenziale.
Ovviamente il farmaco d’elezione per il trattamento delle miotonie resta la mexiletina, sappiano l’anno scorso cosa è successo; ricordo ancora quando in farmacia seppi che era stato ritirato dal commercio. La mexiletina è rimasta nel mio cuore, ha reso possibile il risveglio della mia persona, due maternità … mi manca! Un primo compagno di viaggio, discreto ed efficiente. Ma il mio attuale compagno mi tratta bene e sono contenta! Si possono dire anche cose importanti con un sorriso, vero?…

Ma torniamo alla mexiletina. Dopo alterne vicende la produzione del farmaco dichiarato poi orfano è stata garantita dall’Istituto Farmaceutico Militare, oggi presente nella persona del Maresciallo Camillo Borzacchiello.
E tutto l’iter è stato seguito dal Dottor Fiorentino Capozzoli, dell’istituto Superiore di Sanità.

Oggi posso dire che certe sfide le possiamo affrontare solo se abbiamo dei buoni compagni di viaggio, o come dice mio figlio dei compagni di pelle. Non siamo tenuti, ovviamente, a dire tutto a tutti, ma solo a coloro con cui sentiamo vicino epidermicamente, permettendo anche agli altri di starci vicino, altrimenti rischiamo di essere fraintesi, di sembrare persone annoiate, con passo lento e un po’ scostanti.
Per dirla tutta se, come si dice in Africa, per crescere un bambino ci vuole un villaggio, per vivere bene come persona miotonica ci vuole un villaggio globale. Da qui l’invito a investire nell’informazione.

secondo incontro miotonia

Dai un’occhiata agli altri incontri annuali:

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Incontrarci per condividere. 1° incontro annuale

Il giorno 22 ottobre 2010 si è svolto, presso il Policlinico Gemelli di Roma, il primo incontro dell’Associazione M.I.A. Onlus, alla presenza di numerose persone interessate, convenute da diverse parti d’Italia, e con l’intervento di specialisti di riferimento per il trattamento della miotonia.

Questo è il titolo che abbiamo scelto per quest’occasione speciale:

Incontrarci per condividere percorsi particolari.
Miotonie: patologie muscolari rare. Identità genetica e possibili prospettive di ricerca

Hanno esposto le loro relazioni:
* la Dottoressa Anna Modoni, sul profilo genetico della miotonia;
* il Dottor Mauro Lo Monaco, sulle numerose varianti della miotonia e sulle problematiche relative ad aspetti anestesiologici in presenza di miotonia;
* il Dottor Fiorentino Capozzoli, sulle tematiche di approvvigionamento dei farmaci off-label, e sulle procedure attualmente da seguire per procurarsi la Mexiletina.

Sono, inoltre, scaricabili dai link seguenti i moduli:

Modulo M1 da utilizzare per la richiesta di Mexiletina presso le farmacie ospedaliere e territoriali
Modulo M2 da utilizzare per la richiesta di mexiletina allo stabilimento farmaceutico militare
Circolare ministeriale 30-8-99, n°13 Circolare ministeriale che definisce il farmaco erogabile a carico del Servizio Sanitario Nazionale

Qui di seguito, un saluto della dottoressa Graziella De Martino, presidente della M.i.A. Onlus:

La M.i.A Genesys

M.i.A. onlus, fondata il 12 giugno 2009 a Portici, è un’associazione per persone interessate alla dimensione miotonia, per quanti vivono la straordinarietà di un handicap raro e desiderano relazionarsi con chi percorre una esperienza prossima alla propria, per coloro che vogliono adoperarsi per sollecitare l’informazione e la ricerca scientifica sulle miotonie, per chi vuole favorire una nuova cultura dell’handicap.
E io aggiungo, parafrasando un titolo ben noto, per chi vive “la solitudine” di  essere un numero raro.

Perché i pinguini sono la nostra mascotte?
Sono simpatici,  camminano in modo buffo (un po’ come camminavo io da adolescente).
I pinguini insegnano che, se si è uniti, si possono superare momenti difficili.
Il freddo può creare molto disagio ai pinguini, proprio come li creava a me miotonica
Ci dicono che tutti gli esseri viventi hanno bisogno di relazioni.
Mamma pinguina condivide la responsabilità di nutrire un cucciolo, nonostante il grande freddo, con il compagno. Bisogna essere in due per crescere un cucciolo … (I pinguini richiamano la cultura africana: per crescere un bambino ci vuole un villaggio)
La vita dei pinguini sottolinea il grande ruolo del gruppo nella vita dei cuccioli.
Dopo aver visto il documentario di Fiorello, mio figlio mi ha regalato un bellissimo disegno, che abbiamo utilizzato come copertina del nostro libro e logo dell’associazione.

Perché qui oggi? Per un bisogno di comunicazione, per la ricerca di relazioni costruttive  oltre la sfera familiare.
Ovviamente, come vedrete, leggendo Madre anch’io, la mia è una miotonia piuttosto impegnativa.

Questo non vuole essere solo un incontro di informazione scientifica sulla miotonia, ma un’occasione per chiarirci la dimensione miotonia e il suo impatto sulla nostra quotidianità.
Nei miei incontri telefonici con voi mi sono resa conto che della miotonia conosciamo (e subiamo) più i sintomi che il profilo genetico.
Ho compreso che ci sono proprio tante varianti di miotonia.
Oggi parleremo anche di un compagno di viaggio, la Mexiletina, il farmaco che ci sostiene nella quotidianità.
Ho sempre considerato il mio farmaco un importante compagno di viaggio. Il più fedele e affidabile. Non me ne voglia mio marito!!!
E credo che questo mia emozione sia condivisa da tanti. Purtroppo, ad un certo punto, questo farmaco ci è stato tolto. Ricordo bene il disorientamento e la disperazione quasi di quei giorni di marzo! Io ho assunto mexiletina per 20 anni e il mio piccolo artista per 5 anni e mezzo.
Ma oggi possiamo dire grazie al Dottor Capozzoli, dell’Istituto Superiore di Sanità; grazie al suo impegno, abbiamo ritrovato il nostro farmaco!
La mexiletina resta il farmaco più usato per il trattamento delle miotonie. Ma nel nostro caso non funzionava molto…

Quale futuro per la M.i.A. onlus? 
Il  primo anno dell’associazione è stato un anno burocratico …
Ma ricco di incontri. Tutti belli ed emozionanti.
Vi racconto un aneddoto. Quando abbiamo incontrato la prima persona con miotonia –un Artista siciliano!-, mio figlio, l’antimiotonico il giorno dopo mi ha detto: Ma che persone simpatiche che siete voi miotonici! E grazie!!!
Ma oggi come Associazione ci sentiamo pronti per i nostri prossimi obiettivi)
Come associazione optiamo per un’organizzazione trasparente e semplice.
L’unica possibile, considerato che siamo dislocati un po’ in tutt’Italia e considerato i miei limiti.

Noi siamo qui perché vogliamo sensibilizzare e sostenere la ricerca scientifica, promuovere un tesseramento, impegnarci per una borsa di studio nelle modalità che concorderemo. L’impegno economico per una borsa di studio è di 1000 € nette al mese per 12 mesi.

La nostra filosofia è semplice, insieme si può!, insieme si può andare verso un futuro più promettente.

Primo incontro annuale miotonia

MADRE ANCH’IO il libro di Graziella De Martino

MADRE ANCH'IO di Graziella De Martino

Mi presento: sono Graziella De Martino, ho 43 anni, sono una donna miotonica, madre di un bambino miotonico. Cosa dirti? Non ho mai pensato che la miotonia dovesse frenare il mio desiderio di maternità. Desiderio premiato con il mio primo figlio, uno sportivo!, ma valorizzato con il mio secondo figlio miotonico, un piccolo artista!

Finalmente, dopo tanto penare è nato il mio terzo figlio…

Anzi il mio primo libro: Madre anch’io”, un diario per condividere maternità e miotonia, infanzia e miotonia.

Se sei interessato a ricevere Madre anch’io, puoi scrivermi qui: graziellademartino@miotoniciinassociazione.it.

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Ecco un piccolo assaggio del libro. Buona lettura!

In viaggio verso un figlio

Carissimo, ti invito alla lettura di questo racconto, in parte interattivo; un percorso nel mio desiderio di essere mamma. Desiderio sostenuto da un solo credo, la vita vale più di un handicap.
Un giorno lessi una frase che mi ha entusiasmato molto: educare significa scoprire “la gioia del vivere insieme”. È di A. S. Makarenko.
E io credo molto al piacere di stare insieme, soprattutto con i bambini: tutto sembra diventare più leggero, perché Tu lo sai bene, i bambini inter-rompono!. Credo molto anche allo stare con Te attraverso questo scritto. Perché anche Tu sei parte di questo mio viaggio.
Ho sperimentato il piacere etico, quale autentica espressione della propria individualità, quale energia per conciliare vita e handicap.
Aspetto un tuo parere. Avevo qualcosa da dire e l’ho scritto, anche per Te.
Questo racconto ti sembrerà un cocktail: un pizzico d’ironia, tanta speranza e una voglia testarda di superare un handicap.
Puoi scegliere come trattare questo cocktail: shekerarlo, gustarlo o rifiutarlo. Ma, ti assicuro, c’è anche un retrogusto, il piacere di esistere.
Troverai i miei liberi pensieri e, infine, alcune delle parole più belle di Francesco e Alessandro, i miei bambini. Ma una sola parola resta magica “Kopisinana”, la vita vale più di un handicap.