14 MARZO 2020 GIORNATA DELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI
Convocazione Assemblea dei soci del 14 nov 2019
Buongiorno di seguito il link dell’assemblea soci che si terrà il giorno 14 Novembre 2019
Malattie rare: cominciato il percorso legislativo della ‘proposta Bologna’
Nel link sottostante ecco il video dell’audizione di oggi presso la Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati.
https://webtv.camera.it/evento/15140
Sotto la sintesi degli emendamenti proposti da UNIAMO
“10 ANNI DELLA M.I.A ONLUS”
Il 12 ottobre ci incontreremo per ripercorrere e festeggiare i 10 anni dell’Associazione.L’evento si svolgerà a Roma presso l’Hotel Domus Nova Bethlem. L’inizio è previsto dalle ore 15:30 e si concluderà con una cena associativa.
Prossimo Incontro a Cervia (Emilia Romagna)
Prossimo incontro a Cervia, Emilia Romagna, per una Pedagogia delle Malattie Rare.
Eventi e articoli
Convocazione per assemblea del 30/04/2019
Il sottoscritto presidente , nonché legale rappresentante dell’Associazione M.I.A onlus
convoca i soci tutti ( per i minorenni le comunicazioni saranno effettuate ai genitori o tutor ) alla assemblea dei soci che si terrà il giorno 30/04/2019 alle ore 18.00, in prima convocazione ed alle ore 19.00 in seconda convocazione .presso la sede dell’Associazione in via Roma 31, Ercolano (NA).
Ordine del giorno
- ) Approvazione bilancio d’esercizio consuntivo 2018 e preventivo 2019
- ) Relazione sul presidente su comunicazioni o saggi /spettacolo di fine anno ( solo per chi li fa )
3 ) varie ed eventuali
Tesi in ambito socio-pedagogico sulle miotonie non distrofiche
Questa Tesi, frutto di un anno di lavoro, ha permesso di creare strumenti di dialogo tra l’ambito clinico e l’ambito socio-pedagogico. Dialogo fondamentale per sviluppare percorsi in grado di garantire una qualità di vita sempre maggiore che coinvolga tutti i contesti con cui la persona si relaziona.
Ricordate di rinnovare il tesseramento come soci per l’anno 2019
Attraverso il vostro supporto l’Associazione sarà in grado di creare percorsi orientai all’informazione e alla ricerca per garantire una migliore qualità di vita nelle persone con sindromi miotoniche non distrofiche.Troverete tutte le informazioni nella pagina “DIVENTA SOCIO” presente all’interno del sito
Il tuo aiuto è prezioso….Insieme si può!
Attendiamo la giornata del 9 Marzo presso il Policlinico Federico II di Napoli a cui siamo stati invitati come Associazione
“Show your Rare, Show you care”, mostra che ci sei, al fianco di chi è raro. Questo lo slogan scelto per una campagna sui Social in occasione della giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra oggi. L’iniziativa è promossa da Eurordis, Federazione che rappresenta 837 organizzazioni di malati in 70 Paesi. Ci si può divertire a dipingersi il volto di tanti colori diversi e postare così un’immagine profilo per mostrare solidarietà per le persone che nel mondo soffrono di una malattia rara. Un modo per dare così visibilità agli ‘invisibili’, come spesso si sentono coloro che hanno una patologia del genere. Per i quali molto spesso anche arrivare a una diagnosi e’ un traguardo.
Avviso
Ci scusiamo per motivi tecnici la convocazione dell’Assemblea del 30 Novembre sul sito di M.I.A Onlus ci siamo resi conto è visibile solo ora.
Scusate per il disagio. La presidente Graziella De Martino.