Procedura per l’approvvigionamento del farmaco Mexiletina Cloridrato

M.i.A. Onlus ha ricevuto dal dott. Fiorentino Capozzoli e dalla dott. ssa Paola Torreri dell’Istituto Superiore di Sanità informazioni relative alla possibilità, per i pazienti miotonici, di reperire la Mexiletina Cloridrato presso lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze.

Ringraziamo i Dottori, a nome di tutte le persone che beneficiano della mexiletina, per l’impegno profuso per il conseguimento di tale risultato.

Qui di seguito troverete  i link del sito Centro nazionale Malattie Rare  e dello  Stabilimento chimico Farmaceutico Militare di Firenze in cui è possibile trovare tutte le informazioni per ordinare la mexiletina.

http://www.iss.it/cnmr/orfa/rili/cont.php?id=96&lang=1&tipo=15

www.farmaceuticomilitare.it

Sono, inoltre, scaricabili dai link seguenti i moduli:

Modulo M1 da utilizzare per la richiesta di Mexiletina presso le farmacie ospedaliere e territoriali
Modulo M2 da utilizzare per la richiesta di mexiletina allo stabilimento farmaceutico militare
Circolare ministeriale 30-8-99, n°13 Circolare ministeriale che definisce il farmaco erogabile a carico del Servizio Sanitario Nazionale

La M.i.A. Onlus vuole porsi come punto di contatto tra le persone affette da miotonia.
Chi desidera essere aggiornato sulle novità, può mettersi in contatto con l’associazione, tramite i nostri contatti.

14 MARZO 2020 GIORNATA DELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI

La GMN prevede un incontro dedicato agli esperti del settore quali neurologi, fisiatri, pediatri, medici di medicina generale, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, biologi, genetisti, psicologi, infermieri e “caregiver” ma soprattutto ai pazienti e ai loro familiari, alle Associazioni che li rappresentano e a tutti coloro i quali sono coinvolti quotidianamente nella gestione del paziente.

“10 ANNI DELLA M.I.A ONLUS”

Il 12 ottobre ci incontreremo per ripercorrere e festeggiare i 10 anni dell’Associazione.L’evento si svolgerà a Roma presso l’Hotel Domus Nova Bethlem. L’inizio è previsto dalle ore 15:30 e si concluderà con una cena associativa.

Eventi e articoli

Convocazione per assemblea del 30/04/2019

Il sottoscritto presidente , nonché legale rappresentante dell’Associazione M.I.A onlus

convoca i soci tutti ( per i minorenni le comunicazioni saranno effettuate ai genitori o tutor ) alla assemblea dei soci che si terrà il giorno 30/04/2019 alle ore 18.00, in prima convocazione ed alle ore 19.00 in seconda convocazione .presso la sede dell’Associazione in via Roma 31, Ercolano (NA).

Ordine del giorno

  1. ) Approvazione bilancio d’esercizio consuntivo 2018 e   preventivo 2019
  2. )  Relazione sul presidente su comunicazioni o saggi /spettacolo di fine anno ( solo per chi li fa )

3 ) varie ed eventuali

Ricordate di rinnovare il tesseramento come soci per l’anno 2019

Attraverso il vostro supporto l’Associazione sarà in grado di creare percorsi orientai all’informazione e alla ricerca per garantire una migliore qualità di vita nelle persone con sindromi miotoniche non distrofiche.Troverete tutte le informazioni nella pagina “DIVENTA SOCIO” presente all’interno del sito

Il tuo aiuto è prezioso….Insieme si può!

Attendiamo la giornata del 9 Marzo presso il Policlinico Federico II di Napoli a cui siamo stati invitati come Associazione


“Show your Rare, Show you care”, mostra che ci sei, al fianco di chi è raro. Questo lo slogan scelto per una campagna sui Social in occasione della giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra oggi. L’iniziativa è promossa da Eurordis, Federazione che rappresenta 837 organizzazioni di malati in 70 Paesi. Ci si può divertire a dipingersi il volto di tanti colori diversi e postare così un’immagine profilo per mostrare solidarietà per le persone che nel mondo soffrono di una malattia rara. Un modo per dare così visibilità agli ‘invisibili’, come spesso si sentono coloro che hanno una patologia del genere. Per i quali molto spesso anche arrivare a una diagnosi e’ un traguardo.