Lunga vita alla mexiletina! Un futuro per i Farmaci Orfani

Mexitil

Grazie all’impegno e alla tenacia dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze, continua la produzione della mexiletina, terapia d’elezione per il trattamento della maggior parte delle sindromi miotoniche.
Vogliamo esprimere loro tutta la nostra riconoscenza.

Nel lungo iter terapeutico delle persone affette da miotonie è fondamentale  l’assunzione di questo un farmaco che garantisce agli adulti una vita autonoma e ai bambini un’infanzia serena.

Un farmaco – come la mexiletina – diventa come un compagno di viaggio, che consente di relativizzare l’handicap, vivendo la parte sana di noi stessi. Non è difficile immaginare cosa si è verificato quando, nel marzo 2010, ne è stata sospesa la produzione. È mancata l’aria!

Ma dopo un tempo di panico tutto è ricominciato: grazie all’impegno dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare, dell’Istituto Superiore di Sanità e dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) che hanno accolto la loro, la nostra drammaticità.

Lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare fu fondato a Torino nel 1853: da allora, secondo principi etici di scienza e coscienza, garantisce la produzione di quei farmaci non più prodotti dall’industria farmaceutica. Dal 1931 Lo Stabilimento opera a Firenze ed è attualmente diretto dal Generale Giocondo Santoni, al quale vanno i più sentiti ringraziamenti per la disponibilità mostrata verso le necessità espresse dalla nostra associazione, a nome dei miotonici italiani.

Una doverosa citazione ed un ringraziamento personale vanno a tutto il personale dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare e al Maresciallo Camillo Borzacchiello, il principale  referente per le associazioni per le malattie rare.

Da maggio 2014,  la mexiletina è disponibile anche in dosaggio pediatrico.

Noi lo diciamo con forza: insieme si può! Insieme si può garantire una diagnosi precoce delle miotonie e una terapia sempre più adeguata alle esigenza di crescita dei bambini affetti da miotonia. Necessità sottolineata anche a Firenze dall’Associazione M.i.A. onlus nel convegno del 26 giugno 2012 sui farmaci orfani organizzato dallo SCFM.

www.farmaceuticomilitare.it

Indisponibilità della Mexiletina per pazienti miotonici

Molti miotonici sono trattati con una terapia a base di Mexitil (Mexiletina), un farmaco della categoria degli antiaritmici cardiaci, che però ha dato notevoli risultati anche come miorilassante nel caso dei pazienti affetti da miotonia.

Nelle ultime settimane si è verificata una notevole difficoltà di reperimento del farmaco nelle normali farmacie italiane.
Secondo alcune fonti mediche, la società produttrice avrebbe recentemente sospeso la produzione del Mexitil, lasciando coloro che ne facevano uso privi del farmaco e senza una valida alternativa.

La M.i.A. Onlus ha già contattato la casa farmaceutica per chiedere conferma della cessata produzione e per avere informazioni riguardo alla disponibilità residua, in particolare in Italia, la presenza di eventuali farmaci sostitutivi, le modalità di approvvigionamento.

E’ intenzione dell’associazione attivarsi per sensibilizzare il mondo scientifico sul problema e fare pressione sulle case farmaceutiche per trovare una soluzione utile per i pazienti miotonici.

L’associazione M.i.A. vuole anche porsi come punto di contatto tra i pazienti miotonici e fare da riferimento per chi si trovi alle prese con il problema di indisopnibilità del farmaco.

Chi avesse incontrato queste difficoltà nel procurarsi il farmaco e volesse essere aggiornato sulle novità, può mettersi in contatto con l’associazione, tramite i nostri contatti.

Nuova procedura per l’approvvigionamento del farmaco Mexiletina Cloridrato

M.i.A. Onlus ha ricevuto dal dott. Fiorentino Capozzoli e dalla dott. ssa Paola Torreri dell’Istituto Superiore di Sanità informazioni relative alla possibilità, per i pazienti miotonici, di reperire la Mexiletina Cloridrato presso lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze.

Ringraziamo i Dottori, a nome di tutte le persone che beneficiano della mexiletina, per l’impegno profuso per il conseguimento di tale risultato.

Qui di seguito trovate il link al sito del Centro nazionale Malattie Rare in cui è possibile trovare tutte le informazioni per ordinare la mexiletina.

http://www.iss.it/cnmr/orfa/rili/cont.php?id=96&lang=1&tipo=15

Sono, inoltre, scaricabili dai link seguenti i moduli:

Modulo M1 da utilizzare per la richiesta di Mexiletina presso le farmacie ospedaliere e territoriali
Modulo M2 da utilizzare per la richiesta di mexiletina allo stabilimento farmaceutico militare
Circolare ministeriale 30-8-99, n°13 Circolare ministeriale che definisce il farmaco erogabile a carico del Servizio Sanitario Nazionale

La M.i.A. Onlus vuole porsi come punto di contatto tra le persone affette da miotonia.
Chi desidera essere aggiornato sulle novità, può mettersi in contatto con l’associazione, tramite i nostri contatti.