Newsletter Febbraio 2016

MiA Onlus in progress (Febbraio 2016)

Carissimi, si percepisce la necessità di uno spazio per comunicarsi le novità associative in itinere ….

Dopo cinque anni di contatti, più o meno frequenti, è tempo di puntare ad una sinergia più organizzata per favorire scambi scientifici tra clinici che, a vario titolo, possono garantire -a noi adulti- un miglior futuro e -ai nostri bambini- una migliore linea di partenza.

Da qui la scelta un po’ audace di organizzare un breve ciclo di tre incontri d’informazione scientifica durante i quali pensare al miglior ciclo di vita di una persona con miotonia, focalizzando in primis il nostro campo d’interesse sulla prima infanzia (0-3 anni).

Pertanto al fine di ottimizzare le contenute risorse economiche il periodico incontro tra soci rientrerà in questo primo convegno del 2016.

Sperando in una condivisione di tale obiettivo, nato dopo la partecipazione ad un incontro all’Università di Bari (settembre 2015) al quale sono stata invitata a rappresentare nella mia persona. L’incontro di Bari ha visto la partecipazione di vari clinici (neurologi, farmacologi, cardiomiologi…) e ha evidenziato la necessità della presenza delle associazioni di pazienti. L’incontro rientrava nel progetto Telethon che mira alla “terapia di precisione” per le miotonie.

Interessante anche l’incontro allo SCFM (ottobre 2015) in cui tre mamme sono state intervistate dalla Dr.ssa Stefania Piovani, esperta di Medicina narrativa. Tre storie di malattie rare per le quali lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare ha provveduto alla preparazione di farmaci non più in commercio.

Eventi importanti, rassicuranti, per comprendere che la miotonia sarà una patologia sempre più studiata, meglio trattata terapeuticamente, più semplice da vivere.                                            Intanto Auguriamo(ci) il miglior futuro!

Incontro 26 febbraio 2016

Policlinico “A.Gemelli” Roma

Clinici e Farmacologi

per una serena linea di partenza dei bambini miotonici

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