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LE MIE STORIE le favole di Alessandro Vittozzi

Da sempre l’arte aiuta ad esprimere le emozioni più profonde, anche quando si vive la sfida di una malattia rara.
Pittura, scrittura, musica. Tante sono le forme dell’arte: ci piace considerare anche lo sport come linguaggio artistico del corpo che non si lascia limitare da una rigidità muscolare.

La grafica del nostro sito, ad esempio, è completata dai disegni di un bambino miotonico, che rappresenta graficamente i suoi muscoli imponenti ma anche la creatività propria della sua età.

Abbiamo scelto di aprire questo spazio perché consideriamo la Narrativa, un contenitore artistico di emozioni e sensazioni, attraverso cui comunicare ansie presenti e progettualità future.

Cosa vuol dire per ciascuno di noi narrare, narrarsi, porsi in ascolto di una narrazione, ri-pensarsi attraverso un racconto che va ben oltre la descrizione asettica di fatti ed eventi?
Quale funzione assolve la narrazione di “una condizione particolare di Sé” nel processo di accettazione, cura e superamento di limiti e barriere spesso più mentali che reali?
Da queste riflessioni l’esigenza e l’opportunità al tempo stesso di offrire uno spazio dedicato e delicato in cui la “narrazione” possa essere per ciascuno strumento di ri-definizione di Sé e del Sé, processo creativo, catartico, di cambiamento, importante operazione di consapevolezza che permette a ciascuno di rielaborare e costruire una propria visione di se stessi e del mondo, attraverso un pensiero che permette, attraverso storie e “racconti personali”, di restituire un senso alla vita, un sentimento di coerenza e continuità, creando dei legami intenzionali imprescindibili.
Nel momento in cui si racconta qualcosa che appartiene a sé, al proprio passato, infatti, non lo si rivive, lo si ricostruisce con l’obiettivo di narrare non per fatti, quanto piuttosto per significati. Vista in quest’ottica, anche la narrazione della “patologia” viene considerata come una particolare struttura narrativa.
La narrazione, intesa come potente strumento e processo terapeutico per sé, lo è anche per l’altro che ascolta, accoglie, si immedesima, si allontana… comunque si coinvolge in un discorso che esce dall’individuale e diventa relazionale.
La condivisione di parti ed esperienze di sé diventa, così, modalità di scambio, riflessione e arricchimento, elementi importanti per promuovere nuovi percorsi ed incontri reali e mentali che rendono forti nelle criticità, sempre in compagnia, mai soli.

Marinica Di Tuoro, psicologa e psicoterapeuta ad orientamento dinamico, specialista in età evolutiva. Impegnata in ambito clinico e terapeutico in programmi educazionali atti a favorire il miglioramento dello stile di vita di pazienti interessati da malattie rare.

Avremmo piacere ad ospitare nel nostro sito racconti, favole, storie, scritte da adulti o bambini.

Inviaci il tuo contributo compilando il modulo oppure scrivendo a info@miotoniciinassociazione.it, lo pubblicheremo presto!

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Lunga vita alla mexiletina! Un futuro per i Farmaci Orfani

Mexitil

Grazie all’impegno e alla tenacia dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze, continua la produzione della mexiletina, terapia d’elezione per il trattamento della maggior parte delle sindromi miotoniche.
Vogliamo esprimere loro tutta la nostra riconoscenza.

Nel lungo iter terapeutico delle persone affette da miotonie è fondamentale  l’assunzione di questo un farmaco che garantisce agli adulti una vita autonoma e ai bambini un’infanzia serena.

Un farmaco – come la mexiletina – diventa come un compagno di viaggio, che consente di relativizzare l’handicap, vivendo la parte sana di noi stessi. Non è difficile immaginare cosa si è verificato quando, nel marzo 2010, ne è stata sospesa la produzione. È mancata l’aria!

Ma dopo un tempo di panico tutto è ricominciato: grazie all’impegno dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare, dell’Istituto Superiore di Sanità e dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) che hanno accolto la loro, la nostra drammaticità.

Lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare fu fondato a Torino nel 1853: da allora, secondo principi etici di scienza e coscienza, garantisce la produzione di quei farmaci non più prodotti dall’industria farmaceutica. Dal 1931 Lo Stabilimento opera a Firenze ed è attualmente diretto dal Generale Giocondo Santoni, al quale vanno i più sentiti ringraziamenti per la disponibilità mostrata verso le necessità espresse dalla nostra associazione, a nome dei miotonici italiani.

Una doverosa citazione ed un ringraziamento personale vanno a tutto il personale dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare e al Maresciallo Camillo Borzacchiello, il principale  referente per le associazioni per le malattie rare.

Da maggio 2014,  la mexiletina è disponibile anche in dosaggio pediatrico.

Noi lo diciamo con forza: insieme si può! Insieme si può garantire una diagnosi precoce delle miotonie e una terapia sempre più adeguata alle esigenza di crescita dei bambini affetti da miotonia. Necessità sottolineata anche a Firenze dall’Associazione M.i.A. onlus nel convegno del 26 giugno 2012 sui farmaci orfani organizzato dallo SCFM.

www.farmaceuticomilitare.it

Relazione medico – paziente – Miotonia. 5° incontro annuale

Sabato 8 novembre 2014 alle ore 9.30 al Teatro Capitol di Portici si è tenuto il quinto incontro annuale di M.i.A. Onlus, dedicato a Relazione Medico-Paziente-Miotonia: una relazione terapeutica a lungo termine.

Sono intervenuti numerosi esperti per condividere i più recenti aggiornamenti scientifici sulla miotonia e per discutere insieme di benessere relazionale e dell’attività presente e futura dell’associazione.

E’ stata, anzitutto, presentato il rinnovato sito web dell’Associazione (www.miotoniciinassociazione.it).  La nuova veste grafica e le nuove funzionalità hanno la duplice finalità di favorire i contatti tra i soci e di aiutare chi cerca informazioni sulla miotonia a contattare l’Associazione e gli specialisti.
Gli specialisti  intervenuti per il Convegno hanno quindi presentato gli aggiornamenti sulla ricerca scientifica più recente sulle miotonie.
Gli argomenti trattati dai clinici e farmacologi intervenuti hanno affrontato il tema dell’individuazione delle miotonie e del trattamento farmacologico più appropriato.
E’ stato quindi affrontato l’aspetto psicoterapeutico relativo all’approccio alle miotonie da parte dei pazienti e delle famiglie.

Qui puoi scaricare il verbale dell’incontro.