MIO Futuro corpo. 4° incontro annuale

Il quarto incontro annuale di M.i.A dal titolo MIO. Futuro Corpo è dedicato al futuro terapeutico per le sindromi miotoniche e in particolare alla relazione Io-Corpo durante l’età evolutiva e in età adulta, variamente condizionata dalla sindrome miotonica. E’ stata un’importante occasione di contronto tra numerosi specialisti.

L’incontro si è svolto venerdì 15 novembre 2013 presso l’aula “G. Macchi” Istituto di Neurologia Policlinico “A. Gemelli” di Roma.

Riportiamo qui l’intervento introduttivo della dottoressa Graziella De Martino sulla relazione io-corpo: tra maternità e miotonia. Buona lettura!

E ora vorrei parlare della relazione con il mio corpo, con questo sconosciuto… fino ad un certo punto della mia vita.

In effetti ben tardi mi sono state chiare le sue potenzialità, l’ho percepito spesso come un limite all’espressione della mia personalità, a tutto ciò che sentivo di voler essere indipendentemente dalla miotonia.
È stata una relazione abbastanza complicata.

Il primo vincolo mi è stato dato quando fu detto a mia madre che  potevo si prendere il sole, ma a mare proprio no, il mare mi avrebbe messa in difficoltà. La prima sorpresa, la forza del mio corpo. Dovevo stare attenta a quando giocavo con le amiche perchè un mio schiaffo dato per gioco rischiava di far loro veramente male. E che dire di quella volta che un dottoressa stava per finire KO durante un test sulla mia forza e resistenza fisica?!

Poi l’adolescenza e ovviamente non mi sfiorava neanche il pensiero che il mio corpo potesse suscitare un qualche interesse da parte di qualche ammiratore… Ahimè mi sono ritrovata anche con qualche ammiratore scomodo.

Poi il desiderio di maternità  e la paura di una maternità così insolita, il timore di non riuscire a conciliare malattia rara e maternità. Fondamentale è stato l’incontro, durante la mia prima gravidanza con un terapeuta, che mi ha insegnato a far pace con il mio corpo rigido; corpo, che nonostante tutto poteva consentirmi di essere madre; lui mi ha insegnato tecniche di rilassamento, perché la miotonia mi mortificava con la sua rigidità durante quegli otto, difficili, mesi di gravidanza. Ma sono stata ripagata dalla nascita di un simpatico maschietto che si è rivelato, a dispetto di tutto, come uno sportivo anti-miotonico; piccolo sportivo che il Professore Mauro Lo Monaco ha conosciuto quando aveva quattro anni.

Fermarmi a un figlio? Neanche per sogno, ho sempre amato le sfide! Ecco un secondo figlio che invece il Proessore. Mauro Lo Monaco ha conosciuto –chissà perché!- quando aveva cinque mesi. Il primo bagnetto e quegli occhietti che non si aprivano subito … Da quel momento in poi un rivivere tutta la mia infanzia miotonica attraverso il piccolo.

Ancor oggi la relazione con il mio corpo è mediata dal farmaco che funge da ammorbidente. Ricordo che io e mio figlio chiamavano il Signor Mexitil, Coccolino. Anche per mio figlio inizialmente il corpo è stato un limite al suo essere bambino. Ricordo il rapporto difficile con il biberon, anche se sono riuscita ad allattarlo al seno fino a cinque mesi. Sicuramente sono stata una madre ansiosa, ma mi sono anche fatta guidare. Il mio ringraziamento va di cuore alla Dottoressa Silvana Letizia, neuropsichiatra infantile della nostra ASL, NA3, che attraverso il gioco mi ha insegnato a gestire le prime frustrazioni di Alessandro, come quando chiudeva gli occhi per uno starnuto e quello diventava il momento del Cu-Cu / Te-Te; un ringraziamento di cuore al mio terapeuta che mi invitava a insegnare al piccolo come gestire un blocco muscolare, causato dallo sbadiglio, attraverso una respirazione profonda.
Semplice non è stato, ma la Dottoressa Letizia ci ha insegnato a puntare  tutto sulle risorse interiori fino alla decisione, quando il bambino aveva 20 mesi, di iniziare un percorso di educazione psicomotoria, per prevenire eventuali ansie di separazione dalla figura materna in vista di un inserimento nella scuola dell’infanzia, senza il supporto di sostegno e dell’assistente materiale. In questo ho trovato un valido supporto nella scuola, il II Circolo Didattico di Portici, e nell’affiancamento delle équipe multidisciplinari. Nostro figlio è cresciuto sereno e ben determinato con la sua semplice filosofia di vita, se ho bisogno di aiuto te lo chiedo io; in altre parole: cara mammà, lasciami campare! Tanto se mi stanco mi fermo e poi… riparto!

Il problema è stato convincere e tranquillizzare le maestre, perché Ale non si voleva negare nulla, entrare e uscire da scuola con i suoi amici, arrabbiandosi quando la maestra gli voleva portare lo zaino, o quando voleva fare educazione motoria. Lui con tutti gli altri, nonostante la miotonia!
Il percorso di educazione psicomotoria per mio figlio è durante dai suoi 20 mesi  ai 6 anni, con incontri bisettimanali; percorso poi concluso anche perché io iniziavo a mostrare chiari segni di esaurimento!

Ma nella nostra storia c’è un secondo tempo, iniziato una sera mentre preparavo il piccolo per andare a letto, lui pronunciò quella terribile frase: mamma, se io e te abbiamo lo stesso problema, perché tu hai le mani aperte e io no! Già, perché?! Ovviamente appena il piccolo si addormentò, subito scrissi un’e-mail notturna al Professore Mauro Lo Monaco. La mattina dopo la sua telefonata e subito fu chiaro che i tempi erano maturi per passare a quel farmaco sul quale ci si era tanto informati. Il passaggio al nuovo farmaco per me non è stato semplice; oltre l’incognita del nuovo, l’ho vissuto quasi con un senso di colpa, mi sentivo di tradire quel Signor Farmaco che mi aveva consentito di raggiungere tanti obiettivi, prima la laurea in Pedagogia, poi il matrimonio quindi ben due maternità. Non vi nascondo che quasi mi offendo quando sento che altri hanno resistenza ad assumere la mexiletina; ma dovevo farlo per mio figlio!

Il farmaco per me è stato come un amico, un complice per mediare la relazione tra il mio Io e il mio corpo. Ma che sorpresa quando, grazie al nuovo farmaco, il 2 luglio 2010, mi sono svegliata in un corpo completamente nuovo. Un corpo nuovo, al quale forse non ero preparata psicologicamente, con tutte le conseguenze che questo ha comportato. Quando una persona con una particolarità genetica vive un improvviso miglioramento ci sono inevitabilmente delle ripercussioni su tutta la rete delle sue relazioni interpersonali. Ricordo la sorpresa e il disorientamento nel gestire le nuove energie del mio corpo; quel sentirmi tanto sciolta che i primi giorni quasi cadevo. Ricordo che la sera tardi stendevo i panni, stiravo… Con ovvio disorientamento di mio marito! È stato il tempo dei sentimenti più contrastanti: una grande gioia e una rabbia.
Poi la verifica del Professore Lo Monaco che confermò quel sorprendente, incredibile!, miglioramento e a settembre il passaggio del farmaco per il piccolo, che non esitò a commentare “finalmente posso fare cose che non ho mai fatto in vita mia” (7 anni!) e con l’ultima integrazione farmacologica ci ha consolati tutti.

Un giorno mi disse: «Mamma, grazie a qualche trucchetto, ai giochi adatti a me (il calcio no!) e alle nuove medicine la miotonia è diventata una malattia, facile!»  Mio figlio, il miotonico del futuro – come lo chiamo scherzosamente!- ha una bellissima relazione con il mare, anche se preferisce la piscina; a nove anni ha imparato anche a nuotare.

Un parallelo tra la mia storia personale e quella di mio figlio fa facilmente comprendere quanto sia cambiato il vissuto di una persona con miotonia. Restano ancora aperte tante problematiche, che cercheremo di affrontare insieme: per esempio il miglior inserimento scolastico e/o un adeguato inserimento lavorativo, per delle risorse che non sono affatto residue. Cercheremo anche per questo di organizzarci!

Ovviamente considero  quest’occasione preziosa per ringraziare i Ricercatori Farmacologi dell’Università di Bari che hanno dedicato anni di studio alle miotonie e alla flecainide. Credo che veramente per le persone con miotonia c’è un nuovo futuro!

MIO Futuro corpo. 4° incontro annuale

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