Uno spuzzo d’acqua sugli occhi – brochure per pediatri

La M.i.A. Onlus ha realizzato la brochure informativa “Uno spruzzo d’acqua sugli occhi” realizzata specificamente per i Medici Pediatri, con l’obiettivo di favorire l’informazione sulle Sindromi Miotoniche e la loro diagnosi in età pediatrica.

La brochure è stata presentata sabato 10 novembre 2012, presso Villa Savonarola in Portici (NA), in un incontro con i Medici Pediatri, nel corso del quale il Dottor Mauro Lo Monaco, Neurologo del Policlinico “A. Gemelli” di Roma, ha esposto la sua relazione con approfondimenti scientifici e contributi audiovisivi sulle Sindromi Miotoniche e le modalità per la diagnosi in età pediatrica.

Qui puoi leggere e scaricare la brochure informativa per i Medici Pediatri 

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Se sei interessato a ricevere delle copie cartacee della brochure, puoi scriverci agli indirizzi che trovi nella pagina contatti.

Ecco l’intervento introduttivo che la dottoressa Graziella De Martino ha tenuto durante la presentazione pubblica della brochure.

Finalmente!

Dopo un lungo periodo di preparazione riusciamo a presentare la nostra Brochure “Uno spruzzo d’acqua sugli occhi”, per favorire la diagnosi delle sindromi miotonie in età pediatrica.

Potrei dire nient’altro, perché è tutto scritto lì e tra le righe si può anche ben intendere il motivo del titolo: lo spruzzo d’acqua negli occhi di mio figlio durante il suo primo bagnetto e la prima consapevolezza della sua particolarità. Il tempo comunque della foto di rito durante il  primo bagnetto e la telefonata al Prof. Lo Monaco. Non ero sola, il bambino me lo guardava il papà, durante la telefonata!

Ma Alessandro è stato da un certo punto di vista fortunato. Tanti altri bambini arrivano alla diagnosi di miotonia a sei-sette anni ed è facile immaginare quanto il non sapere la causa di quegli occhi chiusi, o delle gambette che si possono bloccare durante l’ora di attività motoria possa avvilire il bambino e angosciare i genitori. Da qui il motivo della nostra iniziativa.

Lascio la parola subito al Prof. Mauro Lo Monaco, ma non prima di aver ringraziato l’Assessore Bruno Provitera, anche per la sua bellissima dedia.

Ringraziamo per l’ospitalità il Comune di Portici e la Cooperativa Semi di Pace alla quale esprimo personale ammirazione per il Progetto Liberi Libri.  Una meravigliosa coincidenza: leggevo favole ai miei ragazzi da quando avevano sei mesi e posso testimoniare che è una bellissima occasione di relazione, di comunicazione, di intimità con nostro figlio.

Ma darei a questo nostro incontro anche un altro titolo, memoria del cuore.

Mi è cara l’opportunità di rivolgere il mio grazie ai dottori che hanno condiviso la mia esperienza di maternità, in alcuni momenti ad un passo dalla follia.

Grazie allora alla Pediatra la (Evelina) Farris, come la chiama Ale, che in questi anni mi ha affiancata e sopportata nelle mia ansia, e ancor prima la dottoressa Corsaro, la dottoressa Accardo. La dottoressa  Silvana Letizia, che attraverso un percorso di educazione psicomotoria ha preparato mio figlio all’inserimento nella scuola dell’Infanzia. Un medico è proprio un insostituibile compagno di viaggio, quando si affrontano determinate sfide e ovviamente il mio, il nostro grazie più grande è per il Professore Mauro Lo Monaco.

Questa giornata per noi un punto di arrivo e insieme di partenza. Nel nostro immediato futuro c’è sempre l’impegno per sostenere la ricerca sulle miotonie. Speriamo veicolare le nostre risorse per una borsa di studio, ma anche iniziare ad esplorare la dimensione sociale del nostro vivere da persone con miotonia, sia in ambito scolastico, in ambito lavorativo, individuando tutte le barriere architettoniche e relazionali. La miotonia la considero un handicap poco visibile, pericolosamente sottintesa. E lo faremo cercando di garantire i diritti della persona con handicap, confrontandoci con la Costituzione. Colgo l’occasione di chiedere in ciò un aiuto alla Dottoressa Monica Palmieri

La miotonia la considero un handicap poco visibile, pericolosamente sottintesa…