La MIA occasione speciale. 2° incontro annuale

Scopo del secondo incontro annuale di M.i.A, dal titolo La MIA occasione speciale, è condividere una mission: promuovere l’informazione sulle miotonie.

L’appuntamento annuale si è svolto il 25 novembre 2011 a Portici, nella sala conferenze di Villa Savonarola.

Qui l’intervento introduttivo della dottoressa Graziella De Martino.

La  M.i.A. mission a Portici

Un grazie di cuore a tutti i partecipanti, immagino che la presenza di ciascuno abbia richiesto un impegno organizzativo; abbiamo pensato  fosse giusto quest’anno organizzare l’incontro  a Portici dove ha sede M.i.a. onlus, per esprimere alla città un ringraziamento per la sensibilità che mostra verso di noi.

Un prima grazie di cuore alla Dottoressa Pina Rispo, per averci aiutati a realizzare l’evento; ringraziamo l’Assessore alla Cultura Alessandro Fatatis, che ospita quest’evento per noi molto importante, un grazie all’Assessore  per l’Igiene e Sanità Dottor Bruno Provitera: insieme cercheremo di presentare la nostra mission.

La nostra principale mission come associazione si sintetizza nei seguenti punti:

•    Promuovere la conoscenza della miotonia e le opportunità associative;
•    Favorire uno scambio relazionale tra le persone interessate alla problematica miotonia: insieme, si può!
•    Reperire fondi da destinare alla ricerca scientifica;
•    Sollecitare una cultura alternativa dell’handicap.

Tutto questo richiede un impegno individuale da parte di ciascuno.
Noi ci siamo, e mi scuso se a volte sono un po’ lenta.
Vi invitiamo a:
•    Promozione tesseramento
•    Riconoscermi il Mandato per sostenere le spese minute, 
non supportate da fattura per l’attività operativa corrente dell’Associazione
•    Cambio della Sede associativa

Chi sceglie di aderire al tesseramento può seguire l’attività attraverso il sito: ogni idea sarà presa in considerazione durante le assemblee associative.

Pensando un po’ alle storie condivise in quest’anno abbiamo ritenuto opportuno promuovere una migliore conoscenza delle sindromi miotoniche; la mia storia ha avuto un percorso molto lungo: tanti ricoveri, terapie impegnative da 14 compresse al giorno a 2 compresse al giorno e vi assicuro che se ne dimentico una non è più una tragedia.
Pertanto abbiamo pensato di investire su una Mission associativa per l’anno 2012:

•    Creazione di una brochure informativa -che sarà stampata grazie al contributo della Banca di Credito Popolare di Portici-  sulle sindromi miotoniche, da distribuire ai medici pediatri, al fine di favorire una diagnosi il più possibile precoce della malattia fin dall’età evolutiva. L’iniziativa sarà possibile con la consulenza di specialisti del settore. Una persona a caso il Prof. Mauro Lo Monaco!
•   Avere una diagnosi tempestiva ed una terapia adeguata permette di garantirsi una buona qualità di vita.

Cerchiamo Uno slogan per la Mission!

E’ gradita la vostra partecipazione alla definizione dello slogan da adottare, per la diffusione della campagna informativa 2012.
Penso che sarebbe interessante individuare una sintesi sul bisogno di avere una diagnosi tempestiva e una terapia adeguata per una buona qualità di vita per non essere fraintesi…

Nel ringraziare ciascuno per la presenza, colgo l’occasione per presentare i relatori:
un primo ringraziamento al Professore Desaphy, la cui attività di ricerca ha garantito un secondo tempo, migliore, alla mia vita e a quella di mio figlio. E spero di altre persone.
Un ringraziamento di cuore alla Professoressa Conte Camerino, vulcanica, come solo una donna riesce ad esserlo, mantenendosi semplice e concreta.

Ovviamente un grazie al Prof. Mauro Lo Monaco che mi è vicino da 25 anni, il  fondamentale punto di riferimento per tutti noi. Per essere essenziale vi dirò che cambiare farmaco è stato un po’ come cambiare la propria posizione esistenziale.
Ovviamente il farmaco d’elezione per il trattamento delle miotonie resta la mexiletina, sappiano l’anno scorso cosa è successo; ricordo ancora quando in farmacia seppi che era stato ritirato dal commercio. La mexiletina è rimasta nel mio cuore, ha reso possibile il risveglio della mia persona, due maternità … mi manca! Un primo compagno di viaggio, discreto ed efficiente. Ma il mio attuale compagno mi tratta bene e sono contenta! Si possono dire anche cose importanti con un sorriso, vero?…

Ma torniamo alla mexiletina. Dopo alterne vicende la produzione del farmaco dichiarato poi orfano è stata garantita dall’Istituto Farmaceutico Militare, oggi presente nella persona del Maresciallo Camillo Borzacchiello.
E tutto l’iter è stato seguito dal Dottor Fiorentino Capozzoli, dell’istituto Superiore di Sanità.

Oggi posso dire che certe sfide le possiamo affrontare solo se abbiamo dei buoni compagni di viaggio, o come dice mio figlio dei compagni di pelle. Non siamo tenuti, ovviamente, a dire tutto a tutti, ma solo a coloro con cui sentiamo vicino epidermicamente, permettendo anche agli altri di starci vicino, altrimenti rischiamo di essere fraintesi, di sembrare persone annoiate, con passo lento e un po’ scostanti.
Per dirla tutta se, come si dice in Africa, per crescere un bambino ci vuole un villaggio, per vivere bene come persona miotonica ci vuole un villaggio globale. Da qui l’invito a investire nell’informazione.

secondo incontro miotonia

Dai un’occhiata agli altri incontri annuali:

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[button color=”orange” size=”small” link=”http://www.miotoniciinassociazione.it/terzo-incontro-annuale-di-m-i-a/” ]Terzo incontro[/button]

[button color=”orange” size=”small” link=”http://www.miotoniciinassociazione.it/mio-futuro-corpo-quarto-incontro-annuale-di-m-i-a/” ]Quarto incontro[/button]

[button color=”orange” size=”small” link=”http://www.miotoniciinassociazione.it/relazione-medico-paziente-miotonia-5-incontro-annuale/” ]Quinto incontro[/button]